[책] 04년생 여고생의 희귀 난치병 투병 에세이, ‘그림을 좋아하고 병이 있어’

[문화뉴스 백현석 기자] 한겨레출판은 희귀 난치병인 ‘타카야수동맥염’을 앓고 있는 2004년생 저자 신채윤의 투병 에세이 ‘그림을 좋아하고 병이 있어’(2022)를 출간했다.신채윤 작가는 17살이라는 나이에 ‘너무 희귀해서 어떤 식으로 아플 것이고 어떻게 나을지조차 알 수 없는’ 낯선 병, 타카야수동맥염과 조우했다. 비록 병을 앓는 일상일지라도 늘 배우려는 마음으로 순간순간을 살아내는 힘을 기록하기 위해 이 책을 써냈다. 타캬야수동맥염은 몸속 주요 혈관에 만성적 염증이 발생하는 병이다. 100만명 가운데 2명꼴로 생긴다고 알려져 있